Co je TRUSTING User Board?
„Rada“ ve výzkumu, podobně jako ve zdravotnictví, je skupina pacientů a ošetřovatelů, kteří se pravidelně scházejí, aby poskytli podněty k probíhajícímu a budoucímu výzkumu. Výzkumní pracovníci se mohou připojit k setkáním a diskutovat o tématech, která vyžadují jejich pohled. Tato rada pomáhá upřednostňovat zkušenosti pacientů a ošetřovatelů a zajišťuje, že jejich poznatky zlepší kvalitu výzkumu a jeho uplatnění v praxi.
V rámci projektu TRUSTING byla zřízena rada uživatelů služeb s názvem TRUSTING USERS BOARD (TRUSB). TRUSB je prezenční skupina (potenciálních) uživatelů „důvěryhodného nástroje pro monitorování UI“.
Cílem rady uživatelů je vybudovat a provozovat ji za podpory GAMIAN-Europe a Evropské psychiatrické asociace (EPA) a zahrnuje osoby s životní zkušeností a lékaře se zkušenostmi s léčbou psychóz. Existují činnosti, při kterých musí kliničtí lékaři a odborníci na pacienty spojit své síly a pracovat společně, ale také specifické úkoly, které budou vykonávány odděleně, každý v rámci své podskupiny:
TRUSB-P (=Pacienti) a TRUSB-C (=Kliničtí lékaři).“
ROLE A ÚKOLY
1 | Řešení potřeb uživatelů a budování důvěry v klinické aplikace řízené umělou inteligencí
V průběhu celého projektu bude TRUSB konzultován s cílem řešit a pochopit potřeby (potenciálních) uživatelů technologie SLP/NLP (*) v klinických aplikacích a do jisté míry přesvědčit koncové uživatele technologie, která využívá teoreticky motivovanou, vysvětlitelnou a důvěryhodnou UI.“
(*)SLP= Speech and Language Processing. NLP=Natural Language Processing
2 | Spoluvytváření RCT“
TRUSB se bude podílet na spoluvytváření náhodného klinického hodnocení (RCT). RCT, jako součást jednoho z pracovních balíčků (WP) projektu, bude spoluvytvářena uživateli služeb, kteří mají zkušenost s psychózou, a lékaři, kteří léčí občany s psychózou. Mnoho aspektů RCTbude potvrzeno na základě dialogu s Radou uživatelů. Výsledná opatření RCT mohou být z podnětu Rady uživatelů upravena nebo rozšířena.
3 | Zapojení do strategické komunikace
TRUSB bude také motivována k účasti na (strategické) komunikaci na začátku a v průběhu projektu.
4 | Vývoj vícejazyčného vzdělávacího kurzu pro informované zapojení uživatelů
Na základě průzkumu potřeb uživatelů bude vytvořen vzdělávací kurz ve všech šesti jazycích. Účelem tohoto kurzu je vzdělávat, motivovat a posilovat účastníky (a jejich rodiny a opatrovníky/podpůrné systémy), aby zajistili používání prediktoru relapsu. Tento kurz bude vytvořen ve spolupráci s radou uživatelů TRUSTING a bude upraven pro použití ve všech testovacích místech. Důležitým cílem tohoto kurzu je poučit účastníky o interpretaci výsledků testů. Celosvětová populace během pandemie COVID-19 absolvovala „rychlokurz“ v otázkách týkajících se testování, jako jsou falešné poplachy a jejich důsledky. I přesto budou účastníci vyškoleni tak, aby porozuměli poskytované zpětné vazbě.
