For consortium members

TRUSTING Kullanıcılar Kurulu nedir?

“Araştırma alanındaki bir ‘Kurul’, sağlık alanındakilere benzer şekilde, devam eden ve gelecekteki araştırmalara girdi sağlamak için düzenli olarak toplanan bir grup hasta ve hasta bakıcıdır. Araştırmacılar, kendi bakış açılarını gerektiren konuları tartışmak üzere toplantılara katılabilirler. Bu kurul, hasta ve klinisyen deneyimlerine öncelik verilmesine yardımcı olarak, onların görüşlerinin araştırma kalitesini ve pratikteki uygulamasını geliştirmesini sağlar.

TRUSTING projesinde, TRUSTING USERS BOARD (TRUSB) adı verilen bir hizmet kullanıcıları kurulu oluşturulmuştur. TRUSB, ‘güvenilir yapay zeka izleme aracının’ (potansiyel) kullanıcılarından oluşan bir sunum grubudur.

Kullanıcı Kurulu, GAMIAN-Europe ve Avrupa Psikiyatri Birliği’nin (EPA) desteğiyle oluşturulup faaliyet göstermeyi amaçlamakta ve psikoz tedavisinde deneyimli klinisyenler ile yaşam deneyimi olan bireyleri içermektedir. Klinisyenlerin ve hasta uzmanlarının güçlerini birleştirmeleri ve birlikte çalışmaları gereken faaliyetler olduğu gibi, her biri kendi alt grubu içinde ayrı ayrı gerçekleştirilecek belirli görevler de vardır:

TRUSB-P (=Hastalar) ve TRUSB-C (=Klinisyenler).”

GÖREVLER VE ROLLER

TRUSB-P'nin birincil amacı, TRUSTING projesinin kalitesini, uygunluğunu ve etkisini hizmet kullanıcısı perspektifinden geliştirmektir. Kurul, psikozlu bireylerin yaşanmış deneyimlerini entegre ederek aşağıdaki hususlara bakmaktadır

1 | Kullanıcı ihtiyaçlarını anlama ve karşılama

TRUSB-P, Konuşma ve Dil İşleme (SLP) ve Doğal Dil İşleme (NLP) teknolojilerine ilişkin (potansiyel) kullanıcıların ihtiyaçları, zorlukları ve endişeleri hakkında girdi sağlayacak ve bu teknolojilerin etik bir şekilde ve hizmet kullanıcıları göz önünde bulundurularak geliştirilmesini sağlayacaktır.

(*)SLP= Speech and Language Processing. NLP=Natural Language Processing

2 | Rastgele Kontrollü Klinik Deneme (RCT) tasarımına ortak katılım:

TRUSB, Rastgele Klinik Araştırmanın (RCT) ortak tasarımına katkıda bulunacaktır. Projedeki İş Paketlerinden (WP) birinin parçası olan RKÇ, psikoz yaşamış hizmet kullanıcıları ve psikozlu vatandaşları tedavi eden klinisyenler tarafından birlikte tasarlanacaktır. RKÇ’nin pek çok yönü Kullanıcı Kurulu ile diyalog halinde onaylanacaktır. RKÇ’nin sonuç ölçütleri Kullanıcı Kurulunun inisiyatifiyle değiştirilebilir veya genişletilebilir.

3 | Stratejik iletişimi şekillendirme:

TRUSB-P, projenin sosyal yardım çabalarına katkıda bulunacak, materyallerin ve mesajların açık, kapsayıcı ve uzman olmayan izleyiciler ve vatandaşlar için erişilebilir olmasını sağlayacaktır.

4 | E-sağlık eğitimi ve nüks tahmin aracı:

Kurul, eğitici bir e-sağlık kursunu birlikte oluşturacak ve konuşma tabanlı bir nüks tahmin aracının geliştirilmesine katkıda bulunacaktır. Kurs, hizmet kullanıcılarını ve bakıcıları eğitmek, motive etmek ve güçlendirmek için tasarlanacak ve aracın kullanıcı dostu, güvenilir ve altı proje dilinde (İngilizce, Fransızca, Almanca, Hollandaca, Çekçe ve Türkçe) erişilebilir olmasını sağlayacaktır.