Wat is de TRUSTING Users Board?
“Een ‘Board’ in onderzoek, vergelijkbaar met die in de gezondheidszorg, is een groep patiënten en zorgverleners die regelmatig bijeenkomt om input te geven over lopend en toekomstig onderzoek. Onderzoekers kunnen deelnemen aan vergaderingen om onderwerpen te bespreken waarvoor hun perspectief nodig is. Deze raad helpt bij het prioriteren van de ervaringen van patiënten en zorgverleners, zodat hun inzichten de kwaliteit van het onderzoek en de toepassing ervan in de praktijk verbeteren.
In het TRUSTING-project is een raad van servicegebruikers opgericht, de TRUSTING USERS BOARD (TRUSB). De TRUSB is een representatieve groep van (potentiële) gebruikers van de ’trustworthy AI monitoring tool’.
De User Board wordt opgericht en functioneert met steun van GAMIAN-Europe en The European Psychiatric Association (EPA) en bestaat uit mensen met levenservaring en clinici met ervaring in de behandeling van psychose. Er zijn activiteiten waarbij clinici en patiëntexperts hun krachten moeten bundelen en samenwerken, maar er zijn ook specifieke taken die afzonderlijk worden uitgevoerd, elk binnen hun eigen subgroep:
TRUSB-P (=Patiënten) en TRUSB-C (=Verpleegkundigen).”
ROLLEN EN TAKEN
1 | Begrijpen en inspelen op de behoeften van gebruikers
De TRUSB-P zal input leveren over de behoeften, uitdagingen en zorgen van (potentiële) gebruikers met betrekking tot spraak- en taalverwerkingstechnologieën (SLP) en verwerking van natuurlijke taal (NLP), om ervoor te zorgen dat deze technologieën ethisch en met het oog op de gebruikers worden ontwikkeld.
(*)SLP= Speech and Language Processing. NLP=Natural Language Processing
2 | Mede-ontwerpen van de gerandomiseerde klinische studie (RCT):
De TRUSB zal bijdragen aan het co-ontwerp van de Random Clinical Trial (RCT). De RCT, als onderdeel van één van de Workpackages (WP) in het project, zal mede ontworpen worden door gebruikers die psychose hebben ervaren en clinici die burgers met psychose behandelen. Veel aspecten van de RCT zullen worden bevestigd na overleg met de Gebruikersraad. Uitkomstmaten van de RCT kunnen worden aangepast of uitgebreid op initiatief van de Gebruikersraad.
3 | Vormgeven van strategische communicatie:
TRUSB-P zal bijdragen aan de outreachactiviteiten van het project en ervoor zorgen dat materialen en boodschappen duidelijk, inclusief en toegankelijk zijn voor lekenpubliek en burgers.
4 | E-healthtraining en terugvalvoorspellingsinstrument:
De raad van bestuur zal meewerken aan de ontwikkeling van een educatieve e-health cursus en bijdragen aan de ontwikkeling van een spraakgebaseerd hulpmiddel om terugval te voorspellen. De cursus wordt ontworpen om gebruikers en zorgverleners te onderwijzen, motiveren en empoweren, waarbij ervoor wordt gezorgd dat het hulpmiddel gebruiksvriendelijk, betrouwbaar en toegankelijk is in alle zes projecttalen (Engels, Frans, Duits, Nederlands, Tsjechisch en Turks).
