Co je TRUSB-P?

TRUSB-P (TRUSTING Project’s User Board – Patients) je specializovaná skupina 12 osob se zkušeností s psychózou, která zajišťuje, že perspektivy, potřeby a práva uživatelů služeb jsou plně začleněny do projektu TRUSTING. Tato rada, vedená organizací GAMIAN-Europe, hraje ústřední roli při podpoře přístupu zaměřeného na pacienty tím, že aktivně spolupracuje s klinickou radou a dalšími zúčastněnými stranami projektu.

ROLE A ÚKOLY

Hlavním cílem projektu TRUSB-P je zvýšit kvalitu, relevanci a dopad projektu TRUSTING z pohledu uživatelů služeb. Integrací životních zkušeností osob s psychózou se rada zabývá:

1 | Porozumění a řešení potřeb uživatelů

TRUSB-P bude poskytovat informace o potřebách, problémech a obavách (potenciálních) uživatelů v souvislosti s technologiemi zpracování řeči a jazyka (SLP) a zpracování přirozeného jazyka (NLP) a zajistí, aby tyto technologie byly vyvíjeny eticky a s ohledem na uživatele služeb.

2 | Spolunávrh randomizované klinické studie (RCT):

TRUSB se bude podílet na spoluvytváření náhodného klinického hodnocení (RCT). RCT, jako součást jednoho z pracovních balíčků (WP) projektu, bude společně navržena uživateli služeb, kteří zažili psychózu, a lékaři, kteří léčí občany s psychózou. Mnoho aspektů RCTbude potvrzeno na základě dialogu s Radou uživatelů. Výsledná opatření RCT mohou být z podnětu Rady uživatelů upravena nebo rozšířena.

3 | Formování strategické komunikace:

TRUSB-P se bude podílet na osvětové činnosti projektu a zajistí, aby materiály a sdělení byly srozumitelné, inkluzivní a přístupné pro laickou veřejnost a občany.

4 | E-health školení a nástroj pro predikci relapsu:

Rada bude spoluvytvářet vzdělávací kurz elektronického zdravotnictví a přispěje k vývoji nástroje pro předpovídání relapsu na základě řeči. Kurz bude navržen tak, aby vzdělával, motivoval a posiloval uživatele služeb a pečovatele a zajistil, že nástroj bude uživatelsky přívětivý, důvěryhodný a přístupný ve všech šesti projektových jazycích (angličtina, francouzština, němčina, nizozemština, čeština a turečtina).