Wat is het TRUSB-P?

De TRUSB-P (TRUSTING Project’s User Board – Patients) is een toegewijde groep van 12 personen met een doorleefde ervaring met psychose, die ervoor zorgt dat de perspectieven, behoeften en rechten van de gebruikers volledig zijn ingebed in het TRUSTING project. Onder leiding van GAMIAN-Europe speelt de raad een centrale rol in het bevorderen van een patiëntgerichte aanpak door actief samen te werken met de klinische raad en andere belanghebbenden van het project.

ROLLEN EN TAKEN

Het primaire doel van TRUSB-P is het verbeteren van de kwaliteit, relevantie en impact van het TRUSTING project vanuit het perspectief van de gebruiker. Door de doorleefde ervaringen van mensen met psychose te integreren, kijkt de raad naar:

1 | Begrijpen en inspelen op de behoeften van gebruikers

De TRUSB-P zal input leveren over de behoeften, uitdagingen en zorgen van (potentiële) gebruikers met betrekking tot spraak- en taalverwerkingstechnologieën (SLP) en verwerking van natuurlijke taal (NLP), om ervoor te zorgen dat deze technologieën ethisch en met het oog op de gebruikers worden ontwikkeld.

2 | Mede-ontwerpen van de gerandomiseerde klinische studie (RCT):

De TRUSB zal bijdragen aan het co-ontwerp van de Random Clinical Trial (RCT). De RCT, als onderdeel van één van de Workpackages (WP) in het project, zal mede ontworpen worden door gebruikers die psychose hebben ervaren en clinici die burgers met psychose behandelen. Veel aspecten van de RCT zullen worden bevestigd na overleg met de Gebruikersraad. Uitkomstmaten van de RCT kunnen worden aangepast of uitgebreid op initiatief van de Gebruikersraad.

3 | Vormgeven van strategische communicatie:

TRUSB-P zal bijdragen aan de outreachactiviteiten van het project en ervoor zorgen dat materialen en boodschappen duidelijk, inclusief en toegankelijk zijn voor lekenpubliek en burgers.

4 | E-healthtraining en terugvalvoorspellingsinstrument:

De raad van bestuur zal meewerken aan de ontwikkeling van een educatieve e-health cursus en bijdragen aan de ontwikkeling van een spraakgebaseerd hulpmiddel om terugval te voorspellen. De cursus wordt ontworpen om gebruikers en zorgverleners te onderwijzen, motiveren en empoweren, waarbij ervoor wordt gezorgd dat het hulpmiddel gebruiksvriendelijk, betrouwbaar en toegankelijk is in alle zes projecttalen (Engels, Frans, Duits, Nederlands, Tsjechisch en Turks).