Qu'est-ce que le TRUSB-P ?

Le TRUSB-P (TRUSTING Project’s User Board – Patients) est un groupe de 12 personnes ayant une expérience de la psychose. Il veille à ce que les perspectives, les besoins et les droits des utilisateurs de services soient pleinement intégrés dans le projet TRUSTING. Dirigé par GAMIAN-Europe, le conseil joue un rôle central dans la promotion d’une approche centrée sur le patient en collaborant activement avec le conseil clinique et les autres parties prenantes du projet.

RÔLES ET TÂCHES

L'objectif principal du TRUSB-P est d'améliorer la qualité, la pertinence et l'impact du projet TRUSTING du point de vue des utilisateurs de services. En intégrant les expériences vécues par les personnes atteintes de psychose, le comité se penche sur les points suivants :

1 | Comprendre et répondre aux besoins des utilisateurs

Le TRUSB-P fournira des informations sur les besoins, les défis et les préoccupations des utilisateurs (potentiels) en ce qui concerne les technologies de traitement de la parole et du langage (SLP) et de traitement du langage naturel (NLP), en veillant à ce que ces technologies soient développées dans le respect de l’éthique et en gardant à l’esprit les utilisateurs des services.

2 | Co-conception de l'Essai Clinique Randomisé (RCT) :

La TRUSB contribuera à la co-conception de l’essai clinique aléatoire (ECA). L’essai clinique aléatoire, qui fait partie de l’un des lots de travail (WP) du projet, sera conçu conjointement par des utilisateurs de services qui ont connu la psychose et des cliniciens qui traitent les citoyens atteints de psychose. De nombreux aspects de l’essai contrôlé randomisé seront confirmés par le dialogue avec le conseil des utilisateurs. Les mesures des résultats de l’ECR peuvent être ajustées ou étendues à l’initiative du conseil des utilisateurs afin de garantir que l’étude reste centrée sur le patient et reflète des expériences du monde réel.

3 | Façonner la communication stratégique :

La TRUSB-P contribuera aux efforts de sensibilisation du projet, en veillant à ce que le matériel et les messages soient clairs, inclusifs et accessibles aux profanes et aux citoyens.

4 | Formation en e-santé et outil de prédiction des rechutes :

Le conseil co-créera un cours éducatif sur la santé en ligne et contribuera au développement d’un outil de prédiction des rechutes basé sur la parole. Le cours sera conçu pour éduquer, motiver et responsabiliser les utilisateurs de services et les soignants, en veillant à ce que l’outil soit convivial, fiable et accessible dans les six langues du projet (anglais, français, allemand, néerlandais, tchèque et turc).