For consortium members

TRUSB-P Nedir?

TRUSB-P (TRUSTING Projesi Kullanıcı Kurulu – Hastalar), hizmet kullanıcılarının bakış açılarının, ihtiyaçlarının ve haklarının TRUSTING projesine tam olarak dahil edilmesini sağlayan, psikoz deneyimi yaşamış 12 kişiden oluşan özel bir gruptur. GAMIAN-Europe liderliğindeki kurul, klinik kurul ve diğer proje paydaşlarıyla aktif işbirliği yaparak hasta merkezli bir yaklaşımın teşvik edilmesinde merkezi bir rol oynamaktadır.

GÖREVLER VE ROLLER

TRUSB-P'nin birincil amacı, TRUSTING projesinin kalitesini, uygunluğunu ve etkisini hizmet kullanıcısı perspektifinden geliştirmektir. Kurul, psikozlu bireylerin yaşanmış deneyimlerini entegre ederek aşağıdaki hususlara bakmaktadır

1 | Kullanıcı ihtiyaçlarını anlama ve karşılama

TRUSB-P, Konuşma ve Dil İşleme (SLP) ve Doğal Dil İşleme (NLP) teknolojilerine ilişkin (potansiyel) kullanıcıların ihtiyaçları, zorlukları ve endişeleri hakkında girdi sağlayacak ve bu teknolojilerin etik bir şekilde ve hizmet kullanıcıları göz önünde bulundurularak geliştirilmesini sağlayacaktır.

2 | Rastgele Kontrollü Klinik Deneme (RCT) tasarımına ortak katılım:

TRUSB, Rastgele Klinik Araştırmanın (RCT) ortak tasarımına katkıda bulunacaktır. Projedeki İş Paketlerinden (WP) birinin parçası olan RKÇ, psikoz yaşamış hizmet kullanıcıları ve psikozlu vatandaşları tedavi eden klinisyenler tarafından birlikte tasarlanacaktır. RKÇ’nin pek çok yönü Kullanıcı Kurulu ile diyalog halinde onaylanacaktır. RKÇ’nin sonuç ölçütleri Kullanıcı Kurulunun inisiyatifiyle değiştirilebilir veya genişletilebilir.

3 | Stratejik iletişimi şekillendirme:

TRUSB-P, projenin sosyal yardım çabalarına katkıda bulunacak, materyallerin ve mesajların açık, kapsayıcı ve uzman olmayan izleyiciler ve vatandaşlar için erişilebilir olmasını sağlayacaktır.

4 | E-sağlık eğitimi ve nüks tahmin aracı:

Kurul, eğitici bir e-sağlık kursunu birlikte oluşturacak ve konuşma tabanlı bir nüks tahmin aracının geliştirilmesine katkıda bulunacaktır. Kurs, hizmet kullanıcılarını ve bakıcıları eğitmek, motive etmek ve güçlendirmek için tasarlanacak ve aracın kullanıcı dostu, güvenilir ve altı proje dilinde (İngilizce, Fransızca, Almanca, Hollandaca, Çekçe ve Türkçe) erişilebilir olmasını sağlayacaktır.

ÜYELERLE TANIŞIN

Bu yenilikçi projeye katkıda bulunan,hastaları tanıyın
Erik Van der Eycken
Erik Van der Eycken

Chair

Belgium

Cecilia Angulo
Cecilia Angulo

Co-Chair

Belgium

Richard Birch

Expert by Experience

The United Kingdom

Daniel Černík

Expert by Experience

Czech Republic

Leo Finn

Expert by Experience

The Netherlands

Padraic Kenny

Expert by Experience

Ireland

Aadt Klijn

Expert by Experience

Ingemar Odenbrand

Expert by Experience

Sweden

Matthew Paris

Expert by Experience

Malta

Ewa Sadowska

Expert by Experience

Ireland

Falk Schuster

Expert by Experience

Germany

Zlata van Beek

Expert by Experience

Czech Republic

Dan-Yaakov
Dan Ya’akov

Expert by Experience

Israel

Mr. Rafał Żukowski
Rafał Żukowski

Expert by Experience

Poland