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Was ist das TRUSB-P?

Das TRUSB-P (TRUSTING Project’s User Board – Patients) ist eine engagierte Gruppe von 12 Personen mit eigener Psychoseerfahrung, die sicherstellt, dass die Perspektiven, Bedürfnisse und Rechte der Dienstleistungsnutzer vollständig in das TRUSTING-Projekt integriert werden. Unter der Leitung von GAMIAN-Europe spielt das Gremium eine zentrale Rolle bei der Förderung eines patientenzentrierten Ansatzes, indem es aktiv mit dem klinischen Gremium und anderen Projektbeteiligten zusammenarbeitet.

FUNKTIONEN UND AUFGABEN

Das Hauptziel von TRUSB-P ist es, die Qualität, Relevanz und Wirkung des TRUSTING-Projekts aus der Perspektive der Tool-Nutzer zu verbessern. Durch die Integration der gelebten Erfahrungen von Menschen mit Psychosen befasst sich das Gremium mit folgenden Themen:

1 | Nutzerbedürfnisse verstehen und berücksichtigen

Das TRUSB-P wird die Bedürfnisse, Herausforderungen und Bedenken von (potenziellen) Nutzern in Bezug auf Technologien zur Sprachverarbeitung (SLP) und zur Verarbeitung natürlicher Sprache (NLP) adressieren und sicherstellen, dass diese Technologien unter ethischen Gesichtspunkten und im Sinne der Nutzer entwickelt werden.

2 | Mitgestaltung der randomisierten klinischen Studie (RCT):

Die TRUSB wird zur Gestaltung der klinischen Random-Studie (RCT) beitragen. Die RCT, die Teil eines der Arbeitspakete (WP) des Projekts ist, wird von Nutzern des Tools, die eine Psychose erlebt haben, und Medizinern, die von Psychosen Betroffene behandeln, mitgestaltet. Viele Aspekte der RCT werden mit dem Gremium besprochen und beschlossen. Die Messung der Ergebnisse der RCT können auf Initiative des Gremiums angepasst oder erweitert werden.

3 | Gestaltung der strategischen Kommunikation:

Die TRUSB-P wird sich an der Öffentlichkeitsarbeit des Projektes beteiligen und sicherstellen, dass die Materialien und Botschaften klar, umfassend und auch für Laien verständlich sind.

4 | E-Health-Training und Rückfallvorhersage-Tool:

Das Gremium wird einen E-Health-Lehrgang mitgestalten und zur Entwicklung eines sprachbasierten Tools zur Rückfallvorhersage beitragen. Der Kurs soll Nutzer des Tools und Betreuungspersonen schulen sowie motivieren und sicherstellen, dass das Tool benutzerfreundlich, vertrauenswürdig und in allen sechs Projektsprachen (Englisch, Französisch, Deutsch, Niederländisch, Tschechisch und Türkisch) zugänglich ist.

LERNEN SIE DIE MITGLIEDER KENNEN

Lernen Sie die engagierten Patienten kennen, die zu diesem innovativen Projekt beitragen
Erik Van der Eycken
Erik Van der Eycken

Chair

Belgium

Cecilia Angulo
Cecilia Angulo

Co-Chair

Belgium

Richard Birch

Expert by Experience

The United Kingdom

Daniel Černík

Expert by Experience

Czech Republic

Leo Finn

Expert by Experience

The Netherlands

Padraic Kenny

Expert by Experience

Ireland

Aadt Klijn

Expert by Experience

Ingemar Odenbrand

Expert by Experience

Sweden

Matthew Paris

Expert by Experience

Malta

Ewa Sadowska

Expert by Experience

Ireland

Falk Schuster

Expert by Experience

Germany

Zlata van Beek

Expert by Experience

Czech Republic

Dan-Yaakov
Dan Ya’akov

Expert by Experience

Israel

Mr. Rafał Żukowski
Rafał Żukowski

Expert by Experience

Poland